Eskişehir’de yaşayan SMA hastası Zeynep’in annesi: Kampanya yavaş ilerliyor kızım zamanla yarışıyor

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Eskişehir’de yaşayan 14 aylık Zeynep Birgül’e 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aylardır hastalıkla mücadele ettiklerini söyleyen anne Hülya Birgül, Zeynep için kampanya başlattıklarını fakat kampanyanın yüzde 3’te kaldığını belirtti. Zeynep’in şu an 8 kilo olduğunu ve 13 kilo olmadan yurt dışındaki gen tedavisine başlaması gerektiğine dikkat çeken anne Birgül, “Zaman çok az kaldı. Gören, duyan elini bize uzatsın. Tedavisine ulaşsın. Zeynep gözümüzün önünde eriyor. Biz onu böyle görmek istemiyoruz” diye konuştu.

“ZEYNEP’İN ZAMANI DARALIYOR”

Zeynep’in zamanının daraldığını ifade eden anne Birgül, şunları söyledi:

*Zeynep 6 aylıkken yoğun bakım odasında teşhisi konuldu. Bu hastalık ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olduğu için zamanı yok. Zeynep’in bir an önce yurt dışındaki tedaviye ulaşması gerekiyor. Bunun için de yüklü miktar isteniyor. Zeynep’in zamanı yok. Hızla büyüyor ve hastalığı da onunla beraber maalesef büyüyor.

*Zeynep’in bir an önce tedaviye ulaşması gerekiyor. Ama kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Zeynep’in sesini duyuramıyoruz. Destek istiyoruz. Zeynep’i ilacına kavuşturmak istiyoruz. Zeynep’in cihazlara bağlı kalmasını istemiyoruz, yoğun bakım odalarında büyümesini istemiyoruz.

*Zeynep her şeyi biliyor, farkında ama hareketleri gittikçe yavaşlıyor, kasları eriyor. Ben evladımın gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen Zeynep’in elinden tutun.

.

“HER GÜN ZEYNEP’İ KAYBETME KORKUSU YAŞIYORUZ”

*Her gün Zeynep’i kaybetme korkusu yaşıyoruz. Benim 3 tane sağlıklı bebeğim var. Zeynep dördüncü bebeğim ve SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası olduğunu öğrendik. Biz köyde yaşıyorduk. Köyden merkeze taşındık tedavi görebilmesi için. Çok zor günler geçiriyoruz. Eşim çalışırdı. Çalışamaz hale geldi, sürekli kampanyayla ilgileniyoruz ama tek başımıza sesimizi duyuramıyoruz.

*Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Her gün bugün mü evladımız elimizden gidecek korkusuyla yaşıyoruz. Kampanyanın yüzde 3’lük kısmını tamamlayabildik. Depremden dolayı kampanyamız da çok etkilendi ve gönüllü sayımız da çok az. Sesimizi yeterince duyuramıyoruz. Zeynep’in cihazlara bağlanmasına izin vermeyin.  (ANKA)